Due incontri di approfondimento e una Santa Messa nella Parrocchia di Muggiò: Como si prepara a celebrare la X Giornata Mondiale delle Malattie Rare con queste iniziative che mirano a sensibilizzare istituzioni e cittadinanza su un tema che necessità di visibilità e attenzione.
Le due Pediatrie dell’Azienda Socio Sanitaria Territoriale Lariana e la Pediatria e Neonatologia dell’ospedale Valduce hanno organizzato due momenti, uno scientifico (h. 8.30) e uno divulgativo (h. 14.30), in programma sabato 25 febbraio presso l’Associazione Cometa (via Madruzza 36) a Como dal titolo “La ricerca dà speranza alle persone con malattie rare”, lo slogan scelto a livello internazionale per promuovere l’iniziativa.
Il primo evento, “Le ricadute della ricerca nella pratica clinica”, è rivolto a medici e pediatri ospedalieri, medici di medicina generale e pediatri di famiglia, infermieri e operatori sanitari del territorio. La mattina è dedicata dunque a tutti quei professionisti coinvolti nel percorso diagnostico assistenziale dei pazienti affetti da malattie rare durante il quale quattro esperti di diverse patologie faranno il punto della situazione nell’ambito delle loro aree di competenza. Per rendere più pratico e fruibile il loro messaggio, i relatori forniranno ai partecipanti anche tutti quegli elementi utili a generare un sospetto diagnostico e a impostare un follow-up assistenziale, importanti e preziosi per il bagaglio culturale di ogni medico.
Al pomeriggio invece verrà proposta la tavola rotonda “La ricerca dà speranza ai malati rari?”, aperta al pubblico e condotta dalla giornalista comasca Anna Campaniello, che affronterà temi delicati quali il ruolo, le potenzialità e le criticità della ricerca scientifica. Sarà messo in evidenza il punto di vista di ciascuna delle figure coinvolte nel percorso - genitore, paziente, ricercatore ed ente finanziatore – che saranno rappresentate da autorevoli partecipanti di spessore e ruolo nazionale.
Le due iniziative sono state patrocinate, oltre che da Asst Lariana e Ospedale Valduce, anche dal Comune, dall’Ordine dei Medici, dalle associazioni S.I.L.V.I.A., Abio, MaRaC e dalla SIMGePeD, la Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite.
Per testimoniare, poi, la vicinanza a malati, famiglie e operatori, domenica 26 febbraio il vescovo di Como, mons. Oscar Cantoni, dedicherà la santa messa che celebrerà presso la Parrocchia di Muggiò alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
